“瓷娃娃”王奕鸥：让中国2000万罕见病患者被看见
撰文 ▏杨波
“冰桶挑战”发起人弗雷茨去世了；“病痛挑战公益基金会”发起人王奕鸥仍在战斗。
王奕鸥说，“我们会记得他未竟的梦想。”
相较于弗雷茨，王奕鸥有着同样的梦想。11年前，她发起创办“瓷娃娃罕见病关爱中心”（以下简称“瓷娃娃”）；3年前，她和南都公益基金会共同发起创办北京病痛挑战公益基金会（以下简称“病痛挑战基金会”）。这11年，王奕鸥通过建立社群网络、打造资源整合平台的方式，为罕见病群体发声、助力，寻求建立平等、受尊重的社会环境。
相较于弗雷茨，王奕鸥面对的困境更大。其原因，中国拥有更大的罕见病患者数量，即2000万以上的人数；更重要的是，美国等国家已对罕见病问题立法并对罕见病患者予以医疗保障，而中国仍在争取之中。
作为2000万罕见病患者中的一员，王奕鸥的身高不足一米四，但她面对困境的力量和韧性却是强大的。她对《社会创新家》说，为罕见病患者群体发声、助力，是她生命中必须去做的最重要的事情。
十年坚守
2009年，在到处寻找人大代表时，王奕鸥并不知道她将要面对的是一个持续十年而进展缓慢的拉锯战。
在其他国家和地区，罕见病患者的权益主要通过立法来保障。美国早在1983年就有了罕见病的孤儿药法案，而在中国，有关罕见病的法规依旧是空白。
“你认识人大代表吗？”这是2009年全国“两会”前夕王奕鸥的口头禅。基于社群的发展模式，注定了“瓷娃娃”很难触碰到在法规政策制定方面有影响力的人，王奕鸥不得不到处询问。
在寻找人大代表的期间，王奕鸥和朋友们共同完成了反映罕见病患者群体生存状况及相关建议的提议——《关于尽快出台“罕见病”立法及完善相关保障政策的建议》。在罕见病病友的帮助下，仅用19天，王奕鸥就在全国各地收集了712名罕见病患者、家属及医生的联合签名。
终于，辗转之下，一名成骨不全症病友将来自安徽省的全国人大代表孙兆奇的联系方式发来了。孙兆奇从2006年起就坚持提交罕见病相关议案及建议，他认为“加快罕见病专项立法，是解决当前罕见病患者困境和‘孤儿药’研发滞后问题的最迫切需要。”王奕鸥将提议和712个联合签名发给了孙兆奇。之后，孙兆奇及其他30多名人大代表联名提交议案，呼吁尽快制订《罕见疾病防治法》。
几个月后，王奕鸥接到孙兆奇的电话，他说，全国人大常委会法工委立案采纳了《罕见疾病防治法》的议案，罕见病进入了立法程序。巨大的欣喜之后，则是漫长的等待，罕见病定义工作始终没有进展。
“很多草根组织都想最终影响政策，但这是很艰难的事情。虽然我们的声音很小，但不要停歇，影响有影响力的人，以时间的积累来达到量变和质变。"王奕鸥要坚持下去。
王奕鸥没有气馁。紧接着，她开始准备有关罕见病进入医疗程序的提议——《关于尽快定义“罕见病”及完善相关保障政策的建议》，并于2010年两会前夕发给孙兆奇。
我国早在1999年版的《药品注册管理办法》就提到罕见病和治疗罕见病新药，但至今未对“罕见病”的概念进行明确界定。“这个基础性的缺失，造成罕见病患者的合法权益在医保政策和国家法律法规中无法得到明确有效的保障，罕见病患者无法享受有针对性的关怀保障。”王奕鸥提交的《关于尽快定义“罕见病”及完善相关保障政策的建议》中这样写道。
2009年至今，每年全国“两会”期间，从“瓷娃娃”到病痛挑战基金会，王奕鸥和病友们都会通过人大代表向“两会”递交有关罕见病的建议。尽管如此，过去十年我国还没有系统性的罕见病解决方案。
但偶尔也有好消息，2018年5月，国家卫健委公布了第一批罕见病目录，包括121种罕见病，并表示将持续扩大这一目录；2019年11月28日，国家医疗保障局、人力资源和社会保障部公布完整版的2019年《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》，其中，新增了7个罕见病用药。
再“创业”
创办病痛挑战基金会，王奕鸥感觉再次经历了“瓷娃娃”初创期的艰难。
“冰桶挑战”期间，王奕鸥与央视主持人张泉灵走访渐冻人病友
南都公益基金会理事长徐永光敏锐捕捉到“冰桶挑战”的创新价值，他对王奕鸥说：“这次（冰桶挑战）能引发社会对罕见病群体命运的关注，意义远在筹款之上。”这场超乎寻常的全民热事件，持续了一段时间，趋于平静之后，极少有人给予罕见病群体以持续的关注。
正是在这样的背景之下，2016年，病痛挑战基金会成立。用王奕鸥的话来讲，这是一个除了注册资金外一无所有的基金会。原本想借助“冰桶挑战”的公众影响力与参与度，将资源转化到病痛挑战基金会这个筹措、整合资源的平台上，最终再输送给不同的疾病组织和群体。但是，“病痛挑战”这四个字远没有“瓷娃娃”来得响亮。“后来发现这个基金会成立了，基金会还不如‘瓷娃娃’好筹款。”王奕鸥对《社会创新家》说。
筹款难度大，团队建设缓慢，王奕鸥意识到一切都要从头开始。
初期，能否活下去是病痛挑战基金会面临的最大问题。“现在还是不太容易筹款。”王奕鸥说。因为资金不足，病痛挑战基金会无法实现预想中的向其他罕见病病友组织提供小额资助。同时，由于“资金量非常有限”，病痛挑战基金会启动的“医疗援助工程”只能以2018年5月出台的“第一批121种罕见病名录”为标准，为罕见病病友提供相关援助。
“罕见病医疗援助工程”项目启动仪式
“瓷娃娃”扎实的社群基础，早在2005年“玻璃之城”建立时就打下了根基。基于社群的发展模式，“瓷娃娃”在公众影响力方面拥有天然的优势。而由于定位不同，“瓷娃娃”的工作方法难以直接复制到致力于搭建资源平台、支持罕见病组织发展的病痛挑战基金会这里。因此在病痛挑战基金会的初期，王奕鸥在探索新的工作方法与策略上花费了不少时间。
关注“人”本身的成长
病痛挑战基金会生存艰难，其他的罕见病公益机构生存更难。
2019年10月，一家罕见病组织负责人因为结节性硬化并发心梗而紧急入院。很多年前，这名负责人辞掉工作全职经营罕见病组织。筹资困难、生活窘迫，身心背负着巨大压力。他是患者，是患者父亲，也是中国罕见病组织负责人的缩影。
据中国罕见病联盟和病痛挑战基金会共同发布的《2019年罕见病病友组织调研》数据显示，接受调查的近80家组织中，病友组织工作人员主要由病友本人或其家属构成，占到工作人员总数的84% ；仅有36.6%的组织有非病友或病友家属的工作人员，总人数占比16%；有55%的病友组织筹款总额在2万元或以下（2018年全年）。
相比于中国，由于医疗保险、商业保险全覆盖，美国的罕见病群体无需担心医疗救助、药物可及性等问题；同时，美国医药企业发展迅速，市面上能够用到的罕见病用药种类更多；专业分工明确，大多数罕见病组织由职业经理人运营。
美国罕见病公益组织发展成熟而分工细致。而在中国，这些都仅仅处于起步阶段。中国罕见病组织生存举步维艰。
面对中国罕见病公益组织工作人员的生存现状，王奕鸥认为由于罕见病公益组织的工作人员大多数为病友及其家属，他们除了要面临机构生存发展问题，还要面临自身身体状况造成的挑战。
作为一家整合社会资源，致力于长期解决罕见病群体问题、给予罕见病组织支持的基金会，王奕鸥对《社会创新家》说，接下来病痛挑战基金会的重点将放在培育更多罕见病组织上，为组织的专业化、系统化发展提供支持。王奕鸥觉得病痛挑战基金会在支持组织专业化发展的同时，要更好的帮助组织负责人关注“人”本身的成长。
“用生命靠近生命，用爱拥抱爱”
“最早的时候想当动画导演，那个时候还有一个，我记得有个理发店老板，我还给他说我要为动画崛起而奋斗。然后他说你神经病，哈哈哈。”
在动画背景之下，是翟进的画外音，伴随着爽朗的笑声画面切换，翟进出现了。小小的身体坐在轮椅里，近看，戴着黑边眼镜，穿条纹上衣，是成年人的脸，刚才的笑容还挂在脸上。在接下来的五分钟里，翟进讲述自己从“平面的感受这个世界”、“十天和十年的感觉很像”的宅男到“存在即合理”、“对自由平等的追求”“对自己身份的坚持”的漫画家的转变。
“我信奉一个想法，笑就应该开怀大笑，这才是真正的活在当下的一个人（我觉得），有自己选择的一个权利，选择很重要。”说完这句话翟进的背影逐渐消失在夜色中。
“生而不凡·人物志”拍摄现场
在生活中，许多罕见病患者都有被社会“拒之门外”的经历。2007年，大学毕业后的王奕鸥曾去一家会计师事务所面试，面试官是一名审计师，他以开玩笑的口吻对王奕鸥说：“我要是带你去审计，人家不会觉得我带孩子上班吧！”
在这句玩笑话中，王奕鸥看到了公众对于罕见病群体认知的不足。“这就是大家的认知。做会计的人或者做审计的人应该是一个什么样的人，大家会有一个预设。当你跟预设不一样的时候，其他人接受程度是低的。”王奕鸥说。
后来，取得会计和法律双学位的王奕鸥进入一家公益组织工作，为患有不同疾病的人争取教育及就业的权利。王奕鸥是幸运的少数派，更多的人早在升学阶段就被社会拒绝。“因无障碍环境不完善、学校不接纳等种种原因，罕见病病友受教育权往往得不到保障，后面包括出行、找工作一系列都受很大的限制。”病痛挑战基金会传播主管张皓宇告诉《社会创新家》。
“生而不凡·人物志”系列短片试图通过记录罕见病群像，将罕见病群体的日常生活展现出来，增加公众对罕见病群体的认知、理解与尊重。目前，“生而不凡·人物志”累积平台播放量超过3400万。
“如果我们做的这些事情都是可以去影响人心，大家发自心底的认同，这样的少数群体，也是正常存在而且重要的一个群体，彼此友善的相处，这才是我们工作最有价值的地方。没有人心的改变，哪怕政策全都有了，罕见病群体依然无法有尊严的生活。”王奕鸥说。
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